Christina Holms mit ihrer Assistentin
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Gesundheit

Junge Frau kämpft um Medikament

Eine junge Frau, die seit dem Babyalter an spinaler Muskelathropie (SMA) leidet, kämpft dafür, ein bestimmtes Medikament zu bekommen, das pro Jahr und Patient rund 500.000 Euro kostet. Bei Erwachsenen muss von Ärzten individuell über die Verwendung entschieden werden.

Christina Holmes aus Völkermarkt ist 22 Jahre alt und studiert in Wien und Klagenfurt. Seit dem Babyalter lebt sie – wie 300 weitere Menschen in Österreich – mit der seltenen genetisch bedingten Muskelkrankheit SMA. Nach und nach lässt ihre Muskelkraft nach, sie braucht im Alltag eine Assistentin. Auch die Lunge ist betroffen, die Angst vor dem Erstickungstod immer da: „Ich habe derzeit ein Atemvolumen von 18 Prozent. Für mich ist jede kleinste Verkühlung lebensbedrohlich.“

Laut Patienten keine Begründung für Ablehnung

Ein neues Medikament macht Hoffnung, die Krankheit zu stoppen. Die Injektonen in den Wirbelkanal kosten aber eine halbe Million Euro pro Jahr und Patient. Kinder und Jugendliche haben dazu Zugang, für Erwachsene gibt es Ausnahmeregelungen, die in jedem Bundesland anders sind, so Holmes: „Bei mir wurde die Behandlung abgelehnt bzw. zeitlich so hinausgezögert, dass ich keine Chance mehr darauf gesehen habe. Begründet gab es keine.“ Bei Ärztegesprächen sei ihr gesagt worden, sie solle einen russischen Oligarchen bringen, dann werde ihr das Medikament gespritzt.

Christina Holms
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Christina Holmes will nicht mehr lange zuwarten müssen

Zwei Millionen Euro für Behandlung reserviert

In Kärnten gibt es Geld für dieses neue Medikament. Zwei Millionen Euro liegen dafür in einem Sonderbudget des Gesundheitsfonds, so Gesundheitsreferentin Beate Prettner (SPÖ), das gebe es schon im dritten Jahr. So stelle man sicher, dass diese Medikamente auch gezahlt werden.

Neun Betroffene in Kärnten, darunter drei Erwachsene, würden mit den teuren Spritzen behandelt. Laut Prettner liege es nicht am Geld, dass Christina Holmes das Medikament nicht bekomme, sondern es sei eine medizinische Frage: „Das bestimmen letztendlich Ärztinnen und Ärzte, die die Einschätzung machen.“

Klinikum wollte Verlauf beobachten

Vom Klinikum Klagenfurt heißt es, der jungen Frau sei eine Behandlung angeboten worden. Aber nur, wenn zuerst der Krankheitsverlauf über mehrere Jahre kontrolliert werde, sagte die Betroffene, die keine Zeit verlieren will.

Letztlich sei es immer eine Entscheidung im Einzelfall, die Spezialisten zu treffen haben, erklärte Manfred Freimüller von der Gailtalklinik. Es gebe einen Konsens in Österreich, dass alle Menschen bis zum 6. Lebensjahr dieses Medikament bekommen. Darüber hinaus gebe es Ausnahmeregelungen, die in den Bundesländern verschieden seien. In Kärnten gebe es eine gute Situation, solche Fragen werde in einem Gremium einstimmig beschossen: „Weil man dafür Verständnis hat, dass wenn ein Mensch von so einer Erkrankung betroffen ist, auch das Recht haben soll, zu so einer Behandlung zu kommen. Überall, wo er lebt in jedem Tal, in jeder Stadt.“

Board für seltene Erkrankungen

Aber, so Freimüller, müsse es Rahmenbedingungen geben, um sicherzustellen, dass die vorhandenen Mittel richtig eingesetzt werden für die Personen, die am meisten davon profitieren. Ähnliche Fälle kämen für bis zum 8.000 seltene Krankheiten in Frage. Es gebe ausführliche Tests und Untersuchungen über längere Zeit, dann treffe man mit den Betroffenen eine Vereinbarung, was den Einsatz von Medikamenten betreffe, so Freimüller.

„In Kärnten wird jeder Patient, der nachweislich von so einer Behandlung profitiert, das Medikament bekommen.“ In Kärnten habe man ein Board für seltene Erkrankungen eingerichtet, wo Spezialisten der Neurologie, Inneren Medizin und der Kinderheilkunde aus Klagenfurt und Villach solche Entscheidungen gemeinsam finden. Nicht alle profitieren von allen Therapien, so Freimüller, diese Therapie sei auch sehr aufwändig und nicht alle Patienten wollen sie. Wenn jemand nicht profitiere, bekomme er die Behandlung nicht.

Alternative Reha und Muskeltraining

In der Gailtalklinik verweist man auch auf Alternativen wie Reha und Muskeltraining, die zum Beispiel einer anderen Patienten, einer jungen Mutter aus Lienz, gut helfen. Christina Holmes hingegen sieht weiterhin eine medizinische Lücke und sammelte bereits 20.000 Unterstützungs-Unterschriften, die sie der Bundesregierung vorlegen will.